Главная » Женские штучки » У моего сына микроцефалия! : история одной мамы

У моего сына микроцефалия! : история одной мамы

У моего сына микроцефалия! : история одной мамы

Даже когда мой сын к полутора годам не освоил базовые умения — не научился садиться, ходить или говорить, — я и не подозревала, что проблема в микроцефалии.

При упоминании слова микроцефалия люди сразу думают о детях с очень маленькой головой и заголовках о том, что болезнь потенциально может быть связана с лихорадкой Зика. Но на самом деле заметить этот редкий врожденный дефект не так легко.

Я знаю, о чем говорю: мой шестилетний сын Блейк получил этот диагноз, когда ему было полтора года.

У моего сына микроцефалия! : история одной мамы

Наш путь начался с осмотра. В полтора года Блейк все еще не мог сам сесть или ходить и особо не говорил. Это все тревожные признаки, конечно, но я не думала, что нам грозит что-то серьезное.

Он провел очень большую часть своей юной жизни в больницах — в пять месяцев ему делали операцию из-за заворота кишок, да и потом ему случалось проводить там по несколько дней из-за гриппа и других болезней. Так что такая небольшая задержка в развитии не казалась мне чем-то ужасным.

Тем не менее наш педиатр встревожился и отправил нас к неврологу, который потребовал МРТ. Нам дали копию результатов теста, когда мы пришли к врачу во второй раз, и вот тогда-то я и прочитала диагноз: микроцефалия. (Хуже того, результаты показали, что невролог поставил этот диагноз еще после первого визита, то есть за два месяца до того.)

Я была в шоке. Я чувствовала себя так, будто мой мир рухнул.

Мы уже так много прошли с Блейком, а теперь еще и это!

Я никогда не слышала о микроцефалии и не подозревала, что голова нашего ребенка считалась маленькой — как и о том, что небольшой размер головы может быть проблемой, если уж на то пошло. Во время моей беременности его голова была в пределах нормы и таковой и оставалась до того, как сыну исполнилось 10 месяцев (тогда-то она и стала всего на 1,9% меньше нормы!).

Оглядываясь назад, я думаю, что сыну должны были поставить диагноз именно тогда, но по каким-то причинам этого не произошло.

У моего сына микроцефалия! : история одной мамы

Как только мы получили диагноз, я бросилась искать все, что могла найти об этом отклонении. Этот редкий врожденный дефект влияет на развитие мозга, благодаря ему голова имеет меньший размер, чем надо, и обычно его обнаруживают при измерении головы ребенка ближе к концу беременности или при родах.

Обычно этот дефект вызывает потребление матерью алкоголя, наркотиков или токсичных веществ, серьезный недостаток питания, уменьшение снабжения кислородом плода во время беременности, а также инфекции — ветрянка, краснуха или токсоплазмоз. В случае Блейка врачи считают, что винить стоит хромосомные аномальности, но для того чтобы подтвердить это, нужны генетические анализы.

Мой жених и я требовали их с момента получения диагноза, но наша страховка отказалась за них платить, утверждая, что не будет давать деньги на поиск вслепую.

Если платить из своего кармана, цена — 5 000 долларов, а это немало. Но мы хотим все же собрать эти деньги, чтобы, наконец, понять, почему с Блейком это случилось, и подвергнутся ли такому же риску наши будущие дети. (Сейчас у нас четверо детей, и мы хотим еще одного.)

На данный момент мы готовы на все.

Тем временем мы стараемся следовать советам нашего педиатра и пытаемся понять, каким будет будущее нашего сына. Мы еще не знаем, как все это повлияло на мозг Блейка и как это все скажется на его жизни, потому что все дети с этим врожденным дефектом — разные.

Мы даже не знаем, улучшится ли его состояние с возрастом или ухудшится. Возможно — хотя и крайне маловероятно — что Блейк догонит своих сверстников, но может и остаться далеко позади.

Кажется, врачи могут только гадать.

У моего сына микроцефалия! : история одной мамы

Наш педиатр также напомнил нам, что будут случаи, когда Блейк не сможет делать то, что делают другие дети, и что мы должны научиться с этим жить. Иногда легче сказать, чем сделать. Блейк отстает где-то на три года в своем развитии, а значит, ему все еще нужно много ежедневной помощи и поддержки.

Ему трудно даже одеться самостоятельно, и ему нужно постоянно повторять, что нельзя все тянуть в рот.

Мне приходится напоминать себе, что то, как я воспитываю других детей, не всегда подходит Блейку. Особенно трудно с дисциплиной. Трудно дать ему тайм-аут, когда он не понимает, что сделал что-то не так.

Соответственно, другие наши дети видят, что Блейка никогда не наказывают, и не понимают, почему это так. Мы также не можем наделить его теми же обязанностями и ответственностью, как других его братьев и сестер, потому что он не может выполнить задачу до конца, и нехорошо было бы заставлять его делать то, что он заведомо сделать не в состоянии.

Люди часто думают, что у детей с микроцефалией никогда не сможет быть нормальной жизни. Да, возможности лечения ограничены, но ранняя диагностика и вмешательство могут помочь. Я сейчас ищу более опытных врачей в соседних штатах, которые могли бы помочь нашей семье.

Когда растишь ребенка с таким дефектом, тебе очень нужно, чтобы вокруг были люди, понимающие, через что тебе приходится проходить, и готовые помочь.

Большой удачей для меня было найти в фейсбуке группу Фонда детей с микроцефалией. Все участники проходят те же испытания, что и я, и я получаю много поддержки от других родителей.

Я во многом полагаюсь на это сообщество: там можно выразить свои чувства или попросить совета по врачам или школам. Честно говоря, я думаю, что это самый лучший ресурс для родителей, которым довелось с таким столкнуться.

Хотя воспитывать Блейка далеко не всегда легко, есть и куча светлых моментов. Я и не думала, что это может быть такой радостью. Да, бывают плохие дни, когда я чувствую себя будто побитая, но эти дни не вечны.

Зато есть так много хороших дней, когда Блейк смог научиться чему-то, на что врачи и не надеялись (например, ездить на велосипеде или писать), или узнает что-то новое в школе и очень этим гордится. И эти дни всегда стоят больше, чем плохие.

О admin

x

Check Also

Какие продукты полезны для сердца и сосудов?

Правильно питание – залог здоровья. Всем известна эта фраза. Если человек питается правильно, употребляет только полезные продукты, то он только помогает своему организму. Сердце выполняет одну из ключевых функций в организме – перекачивает кровь для осуществления полноценного обмена веществ как в органах в целом, так и в каждой отдельно взятой ...

Красивые места для фотосессий в Саратове

Небольшой обзор мест для фотосессии в Саратове Хотите провести шикарную фотосессию? Для жителей Саратова, мы подготовили список красивых мест для фотосессий в Саратове. Вам потребуется лишь умение получаться фотогеничным на фотографии, сносная камера (хорошая мыльница или полу-профессиональная зеркалка), и умение красиво запечатлеть кадры. И так приступаем. Красивые места для фотосессий ...

Мумие для волос: отзывы, для роста, в шампунь, применение

Мумие своими полезными свойствами было известно еще в глубокой древности. Добывая целебное средство высоко в горах, наши предки изготовляли из него лекарства практически от всех болезней. Сегодня мумие также имеет большую значимость, как в традиционной, так и в народной медицине. И в статье мы расскажем вам о том, чем полезно ...

Как правильно красить губы красной помадой, модные оттенки помады

Кому идёт красная губная помада? Как подобрать оттенок красного для своего типа красоты? Как правильно носить красную губную помаду? Красная губная помада – это нестареющая классика макияжа. Всегда модные карминовые оттенки, как правило, являются основой меняющихся тенденций. Несмотря на это, мало кто из женщин делает ставку на этот, всегда модный, ...